L'assessore alla presentazione del protocollo d'intesa siglato da 21 associazioni Udine, 21 gen - "Questo è un protocollo importante perché avete dato esempio di cultura della salute. Considero il vostro lavoro nel costruire una rete fondamentale e la Regione vi è grata; il vostro sforzo non si ferma al momento critico ma attraversa la vita della persona e noi proprio su questo aspetto dobbiamo concentrarci. Occorre dare la risposta nel momento più violento e acuto ma c'è un 'dopo' che riguarda tutti e del quale ci dobbiamo occupare". Lo ha affermato l'assessore regionale alla salute Riccardo Riccardi alla presentazione del Protocollo di intesa tra 21 associazioni di volontariato, pazienti e caregiver, nucleo del Forum delle associazioni delle persone con malattia rara e loro familiari in Friuli Venezia Giulia e primo esperimento in Italia. Il protocollo è stato illustrato all'ospedale di Udine alla presenza del direttore generale di Asufc Denis Caporale, con relazioni tra gli altri del direttore del Centro coordinamento regionale malattie rare Maurizio Scarpa. "Siamo tra le poche regioni italiane che non hanno ancora adottato la rete oncologica regionale e questo preoccupa. Per questo questa giornata è importante e deve essere da esempio. Mi auguro che indichi il buonsenso e la necessità di badare al bene di tante persone che non si conoscono: di questo noi abbiamo davvero bisogno" ha commentato Riccardi, ribadendo la necessità che il Sistema sanitario risponda alla cronicità con una modifica necessaria di un'organizzazione che è ora ancora troppo ospedalecentrica. Il protocollo è stato illustrato all'ospedale di Udine alla presenza del direttore generale di Asufc Denis Caporale, con relazioni - tra gli altri - del direttore del Centro coordinamento regionale malattie rare Maurizio Scarpa. I numeri illustrati da Scarpa registrano un quadro che vede in Europa un affetto ogni 2.000 persone, in Italia circa 2 milioni di pazienti. Il 50% dei bambini affetti da malattia rara muoiono entro il primo anno; il 35% dei bambini che muoiono entro i cinque anni sono affetti da malattie rare. Il Friuli Venezia Giulia si colloca nella media nazionale rispetto a quasi tutti gli indicatori. La rete ha come filosofia di fondo il raggiungimento di una crescita complessiva sugli aspetti diagnostico-terapeutici, organizzativi e scientifici dei presidi specialistici; il coinvolgimento delle strutture socio assistenziali del territorio; un rapporto costante con i pazienti e le loro associazioni. Questo approccio di rete - è stato spiegato - ha come obiettivo concreto garantire a tutti i pazienti della regione l'accesso ai diritti di esenzione ("certificato") e di cura; razionalizzare la funzione dei presidi di riferimento e garantire l'erogazione delle cure il più vicino al domicilio del paziente in un modello "hub and spoke"; implementare il Registro regionale malattie rare nel contesto della rete regionale e nazionale. ARC/EP/ma